El día 6 de octubre se celebra el día Internacional de la Parálisis Cerebral (PC), que no es una enfermedad.
Se trata de un trastorno neurológico que afecta a la función motora, en otras palabras; el control muscular, la coordinación y el movimiento.
La parálisis cerebral se produce en muchas ocasiones por falta de oxígeno en el parto y, por esa falta de oxígeno, se tienen los movimientos más lentos.
Hablamos de una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad.
Esta discapacidad física puede ir acompañada de una minusvalía a nivel sensorial o intelectual, en mayor o menor grado.
Las personas con parálisis cerebral tienen problemas para controlar los movimientos de sus manos, brazos, pies y piernas, lo que les dificulta estar sentadas y caminar.
Los movimientos son involuntarios, y pueden ser lentos o rápidos.
En Valencia, tenemos la asociación AVAPACE, formada por personas que viven más directamente la realidad de la parálisis cerebral y sus consecuencias: los afectados y sus familias, los profesionales y los voluntarios que están a su lado.
La persona que está escribiendo este texto soy yo, Pilar, y sufro parálisis cerebral como secuela del parto.
Mi hermana y yo somos mellizas; nacimos un domingo y, como en ese día no había muchos doctores, el medico que atendía a mi madre se fue a otro parto y yo nací 30 minutos más tarde.
Por este motivo, me faltó oxígeno al nacer y los médicos les dijeron a mis padres que no iba a poder hablar ni andar.
Mi madre me llevó a todos los profesionales, como al fisioterapeuta y al logopeda, para que fuera una persona independiente como soy ahora mismo y, por eso, le estoy muy agradecida.
En mi caso, este verano me he ido de vacaciones y no he podido hacer muchas cosas yo sola porque era muy complicado hacerlo sin ayuda.
Un ejemplo fue cuando quisimos hacer una ruta, pero toda la familia tenía que estar pendiente de mi porque había cuestas, rocas y el suelo era muy irregular.
También, en casa, me tuve que quitar el aire acondicionado, porque tenía una garrafa de 5 litros y no podía con el peso, pero me puse ventiladores de techo.
Aunque como veis ha habido dificultades, siempre he encontrado soluciones.
Una vez hemos conocido todo lo que implica la Parálisis Cerebral, nos gustaría que quedase claro un mensaje: somos capaces de hacer más de lo que creemos: cocinar, limpiar, hacer la compra, salir a pasear, ir de viaje, etcétera.
Una vida normalizada en la que, siendo conscientes de nuestras limitaciones, con enfuerzo y voluntad, todo se puede conseguir teniendo seguridad en nosotros mismos.
La banda tiene ahora una nueva misión: ir descubriendo los días internacionales y nacionales más significativos de cada semana. De entre todos los que encontramos, escogemos uno para profundizar y conocer mejor. Para poder redactar estos textos (y los que vendrán) se ponen en común las preguntas que más nos interesan y de entre todo el grupo, uno o una, se responsabiliza de buscar y redactar para después, todos juntos, acabar de completarlo.
El pasado 23 de septiembre se celebró el día internacional de la lengua de signos. Nos pareció muy importante hablar sobre ello y, en esta ocasión, Marina ha sido “nuestra experta”.
El origen de la lengua de signos es muy antiguo. Aunque hay varias hipótesis al respecto, la base de esta manera de comunicarse podría datar de la prehistoria o la antigua Roma. En realidad, para que dos personas puedan comunicarse, deben existir valga la redundancia, esas personas.
Actualmente, existen asociaciones que consideran que el término sordomudo es peyorativo e incorrecto además de que puede resultar molesto y ofensivo, debido a que la discapacidad auditiva no está necesariamente asociada.
Si quieres aprender la lengua de signos lo puedes hacer a través de diferentes métodos. Los cursos online son una buena herramienta para personas que quieren aprender el idioma y no quieren acudir a centros físicos para aprender. La ventaja de estos cursos es que cada persona puede aprender a su ritmo y cuando quiera. Por otro lado, también existen centros que los imparten presencialmente y en Valencia, contamos con FESORD (Federación de Personas Sordas de la Comunitat Valenciana).
Nos comunicamos a través de la lengua de signos con un emisor que trasmite un mensaje a un receptor, utilizando una serie de gestos preestablecidos por un código que ambos conocen y también mediante la lectura de los labios. Es muy importante contar con profesionales como los logopedas para poder desarrollar el habla y la confección de este código.
La lengua de signos (LS) es utilizada por una variedad de individuos. LS es la lengua para cientos de miles de personas sordas en todo el mundo con algunas diferencias dependiendo de cada país. Sin embargo, no todas las personas sordas utilizan la LS para comunicarse.
Las personas sordas son aquellas que tiene dificultades para oír. Puede ser que oiga un poquito o puede ser que no oiga ningún sonido. Las personas sordas tienen las mismas capacidades que los oyentes.
Por tanto, podemos concluir que es importante ser conocedores de algo tan interesante como es la Lengua de Signos pese a que no es algo sencillo y reconocemos que nosotros y nosotras ahora mismo tendríamos dificultad. Es importante concienciarse.
Iniciamos la semana con Sara que nos preparó una presentación en la que nos preguntaba: cómo nos había ido el verano para conocernos mejor y qué tal la vuelta en AFIM. Como dice Elena: “Todos teníamos ganas de volver a la rutina y vernos con nuestros/as compañeros/as”.
Después, repasamos una actividad que nos acompañará durante el curso y es el BRAILLE: un sistema de puntos en relieve que permite leer y escribir a las personas ciegas o con problemas de visión.
Aquí nos podéis ver en acción. SUPER TRABAJADORES.
El sistema se basa en seis puntos distribuidos en un rectángulo, que se llama celdilla. Primero vimos el alfabeto y después nos pusimos a practicar las iniciales de varias palabras para poder dar paso a nuestro nombre, el de nuestro/a compañero/a y… ¡el reto de escribir las verduras y hortalizas que vamos a plantar en el huerto! Este proyecto nos va a acompañar durante estos meses y es que, trabajaremos la atención y la concentración “a tope”.
Además, retomamos el manejo de la búsqueda en internet y, de ahora en adelante, cada uno de nosotros se encargará de “ser un experto” y responsabilizarse de escribir una entrada en el blog que consistirá en contaros la información más importante de los días nacionales e internacionales de la semana en cuestión. ¡Que ganas de que veáis todo lo que vamos descubriendo!
Hemos dejado el almacén de manuales super preparado para poder trabajar con nuestra voluntaria Pilar a la que también teníamos muchas ganas de ver. ¿Qué nos tendrá preparado? Seguro que cualquier actividad con mucho arte y creatividad.
En el huerto ya se ha terminado de recoger toda la broza y se ha empezado a plantar. ¿Cómo crecerá nuestra cosecha? ¿Cada cuánto tendremos que regar? Mil preguntas por responder que os iremos transmitiendo…
Seguiremos informando porque se avecinan excursiones espectaculares para la banda en las que seguro… ¡VAMOS A PASÁRNOSLO SUPER BIEN!
¡Que viva la banda! El Blog de AFIM Valencia 