Cada 26 de noviembre se conmemora el día mundial de la

Alfamanosidosis. Os preguntaréis, ¿ Qué es la Alfamanosidosis?

Es una enfermedad genética ultra rara causada por una deficiencia

enzimática en la a-manosidasa, una enzima que participa en la

descomposición de ciertos azucares complejos en las células. Se

estima que la Alfamanosidosis afecta a menos de una persona

por cada millón, con síntomas que pueden variar ampliamente

entre los pacientes.

La enfermedad puede manifestarse desde la infancia con un

amplio espectro de síntomas, que incluyen retraso en el desarrollo

psicomotor, problemas de audición, infecciones recurrentes,

anomalías esqueléticas, discapacidad intelectual de leve a moderada

y rasgos faciales toscos que se acentúan con el tiempo.

Aunque no existe una cura definitiva, los avances en la investigación

han permitido desarrollar tratamientos para mejorar la calidad de vida

de los pacientes.

To@s debemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades y así que

puedan destinar dinero para su investigación y posterior tratamiento,

es por eso que esta semana dedicamos el blog a todas aquellas

personas que padezcan este tipo de enfermedades y desde aquí les

damos todo nuestro animo y cariño, esperando que pronto encuentren

tratamientos que alivien su dolor.

¡ Hasta pronto amig@s !

Desde 1990 se estableció la celebración del día del abrazo en familia

cada segundo domingo de Noviembre, con el fin de unir los lazos

entre todos lo miembros de la familia.

La fecha se propone para consolidar los valores de respeto, amor

y fraternidad más aún desde que pasamos la pandemia que nos ha hecho

valorar cosas que antes no apreciábamos tanto.

Está comprobado que un abrazo sube la autoestima, además de estas otras

cualidades:

-Contribuye a reducir él estrés.

-Mejora la salud cardíaca y nos protege de enfermedades

– Reduce la ansiedad y los miedos.

-Profundiza la comunicación.

-Favorece la calma y nos hace sentir acompañados.

Según los científicos se dispara la producción de oxitocina,

serotonina y las endorfinas que están asociadas a sensaciones de

bienestar y felicidad; y disminuye la producción de cortisol y

adrenalina, relacionadas al estrés.

L@s chic@s de » La banda» os aconsejan que os deis muchos abrazos,

seguro que os sentís mucho mejor.

Esta semana son varios de nuestr@s compañer@s, los que han

participado en la elaboración de esta entrada, como por ejemplo:

Nico, José, Félix, José Antonio y nuestra mas veterana compañera:

Manolita, que hasta hace bien poco no sabia lo que era un ordenador,

y que gracias a las clases de nuevas tecnologías, no solo ya sabe que

son, si no, que se ha atrevido a escribir y formar parte del blog de esta

semana, ¿Nos os parece extraordinario?

¡¡¡ Hasta pronto amig@s!!!